Projeto de inclusão de aluna de São José portadora da Síndrome do X Frágil é referência para todo o País
Exemplo de modelo de inclusão do SENAI de São José foi apresentado no Dia Estadual de Conscientização do X Frágil
Um trabalho realizado com uma estudante do Ensino Médio do SENAI de São José se tornou referência nacional na inclusão de pessoas com a Síndrome do X Frágil. O exemplo agora é um projeto que vem sendo estudado pelo SENAI para aplicação em situações semelhantes em outros Estados. Os detalhes de todo o trabalho de inclusão da aluna de São José foram apresentados no IV Encontro Catarinense da Síndrome do X Frágil, realizado no dia 22 de setembro, na Assembléia Legislativa, em Florianópolis.
A Síndrome do X Frágil compromete o gene FMR1 (do inglês Fragile Mental Retardation), causando um desequilíbrio mental. O gene integra o cromossomo X e é responsável pela produção da proteína FMRP (Fragile Mental Retardation Protein), necessária para o funcionamento de várias funções do cérebro, como a intelectual, sensorial, a memória, a fala, cálculo e comportamento. Essa proteína é essencial para a boa ligação entre os neurotransmissores no cérebro. A ocorrência é de um caso em cada dois mil meninos e um em cada quatro mil meninas.
A estudante do SENAI de São José com a Síndrome do X Frágil tem 20 anos e está no primeiro ano do Ensino Médio. Ela apresenta dificuldades na formação de palavras (pronúncia e escrita). Com uma certa dificuldade ela tem aprendido um pouco de matemática, mas é uma particularidade dela, pois o aprendizado de cálculos tem sido praticamente nulo entre as pessoas do sexo feminino que têm a Síndrome.
No SENAI já existe o Programa SENAI de Ações Inclusivas (PSAI), que facilita o acesso de pessoas com necessidades especiais aos cursos oferecidos, expande o atendimento a negros e índios e dá oportunidades para mulheres em cursos normalmente feitos por homens e vice-versa, além de orientar os Departamentos Regionais na requalificação profissional de pessoas acima de 45 anos.
A Inclusão
Na busca do melhor curso para a aluna, foi indicado a unidade do SENAI de São José, o único que oferece o curso de Ensino Médio em Santa Catarina. Feita a escolha do curso, começaram a ser realizadas várias ações para receber essa aluna, não só no aspecto físico do local, mas como também palestras para os alunos e funcionários sobre a Síndrome do X Frágil para que todos fossem informados sobre a situação dessa nova aluna, pois muitos desconheciam completamente a Síndrome.
O SENAI colocou uma monitora em sala de aula para atender as particularidades da estudante. Priscila Leonel Pasqualini é Psicopedagoga e acompanha a aluna diariamente, além de dar atendimento no contraturno escolar. Priscila conta que a aluna concluiu o Ensino Fundamental e ficou afastada dos estudos, o que dificultou o início dos trabalhos. "Ela ficou quatro anos parada, isso causou uma deficiência na alfabetização dela e estamos trabalhando tudo isso novamente. É bem cansativo o trabalho no dia-a-dia, mas é muito gratificante ver a evolução dessa aluna", conta Priscila.
Segundo a coordenadora do Curso de Ensino Médio do SENAI, Márcia Chaves, a unidade de São José já recebeu um aluno com deficiência visual durante três anos, mas é a primeira vez que recebe uma aluna com Síndrome do X Frágil. A principal preocupação com a aluna é desenvolver a capacidade de realizar tarefas diárias sem depender da ajuda de alguém. "O objetivo maior é proporcionar para essa aluna uma autonomia de vida, para que ela não fique tão dependente dos pais ou de outras pessoas", disse Márcia Chaves. Segundo ela, "infelizmente, dentro da licenciatura não existe uma disciplina de educação inclusiva, mas o deficiente está no banco escolar. No SENAI há essa preocupação e nós proporcionamos esse tipo de capacitação para os nossos professores", disse Márcia. Ela conta que o trabalho realizado com essa aluna tornou-se modelo para as unidades do SENAI de todo o País e que está sendo preparado um material para ajudar outras unidades que venham a receber um aluno com a Síndrome do X Frágil.
Exemplo
Para a Dra. Ingrid Tremel Barbato, especialista em biologia molecular e fundadora da Associação Catarinense do X Frágil, projetos como esse do SENAI de São José servem como exemplo e devem ser seguidos por outras instituições de ensino. "Além de abrirem uma vaga para essa aluna, esses profissionais estão conduzindo de maneira muito correta todo esse processo de inclusão", disse Ingrid.
Ainda não há um número exato de portadores da Síndrome no Estado de Santa Catarina, por isso a Associação Catarinense do X Frágil está fazendo um mapeamento para saber o número de alunos afetados, suspeitos e até a ausência de alunos portadores da Síndrome. Foram enviados dois mil questionários para as escolas municipais, estaduais, particulares e APAEs de Santa Catarina, mas apenas 141 escolas (7% do total) responderam as questões enviadas. "Se não tivermos esses índices na nossa população, como vamos entrar com projetos em massa? Com mais diagnósticos, poderemos atuar mais precocemente nas famílias e nas escolas", disse a Dra. Ingrid. Ainda há como responder ao questionário para identificação dos alunos portadores da Síndrome do X-Frágil através do site: www.neurogene.floripa.com.br.
O X Frágil é a segunda Síndrome cromossômica mais freqüente após a Síndrome de Down. Os sinais e sintomas da Síndrome do X Frágil são semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, como o autismo, por exemplo, por isso necessitam de confirmação através de exame genético com técnicas especiais.
As pessoas portadoras da Síndrome podem apresentar retardo mental e motor, hiperatividade, déficit de atenção, dificuldade de contato físico com outras pessoas, morder as mãos (a ponto de causar ferimentos), dificuldade de olhar para a pessoa com quem fala, repetir informações e as confundir, orelhas proeminentes e apresentar histórico de retardo mental na família, sem diagnóstico preciso. Na fase escolar, demonstram distúrbios no aprendizado, dificuldade na leitura, interpretação, escrita e cálculos.
Não existe cura para a Síndrome do X Frágil, mas muitos experimentos terapêuticos e sócioeducacionais têm sido realizados com êxito, auxiliando o indivíduo a conquistar um bom convívio familiar, escolar e social. A preocupação com a inclusão do SENAI São José é um exemplo prático de um atendimento que pode minimizar as dificuldades e os problemas de pessoas portadoras da Síndrome.
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